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Die Stimme der Patientinnen

Ein Gespräch mit Mona Knotek-Roggenbauer, Präsidentin des Brustkrebsnetzwerks Europa Donna, über Verletzlichkeit und großen Lebenshunger

Mona Knotek-Roggenbauer (Bildrecht: Lena Horvath)

Monika Mona Knotek-Roggenbauer tastet nach einer anstrengenden Schulung plötzlich einen Knoten in ihrer Brust. Sie, die mitten im Leben steht und zwei Studienprojekte parallel absolviert, wird plötzlich mit der eigenen Endlichkeit konfrontiert. Durch die Krankheit entwickelt Monika Mona Knotek-Roggenbauer nicht nur einen enormen Lebenswillen, sondern ordnet auch Prioritäten neu. Raus aus dem Hamsterrad, rein in eine Zukunft, die anderen Betroffenen eine Stimme gibt, vernetzt und sichtbar macht. Nicht zuletzt aus diesem Grund unterstützt Europa Donna auch discovering hands. „Der Krebs wartet zwischen den Mammographien nicht zwei Jahre, bis er ausbricht!“ – bringt es Knotek-Roggenbauer auf den Punkt. Wir treffen die Powerfrau bei einem Interview und spüren ihren Lebenshunger, ihre Verletzlichkeit und ihre Motivation.

Redaktion: Sie sind Präsidentin von Europa Donna – einer europaweiten Brustkrebspatientinnen-Interessensvertretung. Welche Themen liegen Ihnen aktuell besonders am Herzen und welches Ziel verfolgen Sie bei Europa Donna?

Mona Knotek-Roggenbauer: Ich bin seit Jänner 2019 Präsidentin der gesamten europäischen Brustkrebs-Koalition und seit 2014 Präsidentin von Europa Donna Österreich. Wir verfolgen vor allem das Ziel, sicherzustellen, dass alle Frauen Zugang zu den besten Informationen, Therapien und Nachsorge haben. Das ist unser Hauptfokus. Wir orientieren uns an folgenden Schwerpunkten: Information, Ausbildung und Schulung sowie Advocacy und Lobbying – also die Vertretung der Stimme der Patientinnen.

Wir nennen uns ja „Netzwerk Brustkrebs – Du bist nicht allein“. Das ist eine Botschaft, die uns wichtig ist. Das schlimmste ist nämlich das Gefühl, alleine zu sein. Man sieht dann erst, wie viele eigentlich davon betroffen sind und wo man Hilfe holen kann. Das wollen wir auf unserer Website so einfach wie möglich sichtbar machen. Wo sind die nächsten Ansprechstellen für psychologische Hilfe? Wo ist die nächste Selbsthilfegruppe? Wo ist das nächste zertifizierte Brustgesundheitszentrum. Wir vernetzen eben auch die Patientinnen miteinander und versuchen sie auf die richtige Spur zu bringen.

Redaktion: Sie sind selbst Betroffene. Wie haben Sie Ihre Diagnose erlebt?

Mona Knotek-Roggenbauer: Ich war mitten im Leben und in der Vorbereitung zur Selbstständigkeit. Ich habe zwei Studien parallel gemacht. Nach einer Schulung war ich in meinem Zimmer und habe einen Knoten ertastet. Sonst fühlt man sich komplett gesund. In dem Moment, in welchem man etwas ertastet, spürt man: Da stimmt etwas nicht. Ich bin dann gleich zum Arzt – es war Brustkrebs. Da bin ich dann leider in falsche Hände geraten. Mein Weg hat sich nicht so entwickelt, wie es wünschenswert gewesen wäre.

Meine Krankengeschichte ist keine schöne. Aber sie hat mich dazu gebracht, zu helfen und zu schauen, dass andere Frauen nicht das Gleiche geschieht, was mir passiert ist. Bei einem Kongress habe ich Europa Donna kennengelernt. Ich habe mir daraufhin geschworen, mich künftig für Brustkrebsbetroffene einzusetzen.

Redaktion: Wie hat sich Ihr Leben seit der Erkrankung verändert?

Mona Knotek-Roggenbauer: Das Leben ändert sich komplett. Ich musste erst wieder ins Leben zurückfinden. Mein Leben ist wirklich an einem seidenen Faden gehangen, ich war Intensivpatientin. Natürlich verändert sich dann einiges. Meine Familie hat mich aber immer unterstützt. Ich war sehr lange im Krankenstand und bin dann letztendlich in die Berufsunfähigkeitsfrühpension gekommen. Meine Motivation ist es aber nach wie vor, anderen Personen zu helfen.

Redaktion: Sie haben von den Rahmenbedingungen und vom Beruf erzählt. Wie haben sich Ihre Ansichten verändert?

Mona Knotek-Roggenbauer: Die Wichtigkeiten ändern sich. Es wird einem bewusst, dass man viele Jahre in einem Hamsterrad gelaufen ist – man hat das Leben nicht wirklich wahrgenommen. Jetzt ist man mit der eigenen Endlichkeit konfrontiert. Man bekommt einen Lebenshunger.

Redaktion: Wie haben Sie sich in dieser Zeit Mut gemacht und was geben Sie anderen Brustkrebspatientinnen mit auf den Weg?

Mona  Knotek-Roggenbauer: Ich habe aus der Krankheit einen enormen Lebenswillen entwickelt und eine ganz starke Kraft, etwas zu tun. Die Energie hat sich verändert, aber man ist so hoffnungsvoll und sucht nach Lösungen. Man gibt nicht auf. Man ist nicht alleine, es sind viele betroffen. Gib nicht auf, auch wenn die Zeit momentan schwer ist. Man sollte jeden Tag genießen und im Heute leben.

Redaktion: Sie haben ein Buch mit dem Titel „Du bist nicht allein“ geschrieben. Was waren Ihre Beweggründe für dieses Buch?

Mona Knotek-Roggenbauer: Ich hatte zu meinen Anfangszeiten bei Europa Donna den Wunsch zu schreiben. Daraufhin habe ich einen Blog gestartet, mit welchem ich Patientinnen und Betroffene informieren wollte. Die Krankheit erklären, Hoffnung machen, Expertinnen und Experten befragen. Aus all diesen Dingen habe ich dann das Buch geschaffen.

Redaktion: Welche Chancen sehen Sie in der Methode von discovering hands?

Mona Knotek-Roggenbauer: Für mich ist es eine sehr wertvolle Methode. Das Tasten wird ja auch schon kleinen Kindern gezeigt. Die Selbstuntersuchung ist ganz wichtig zur Früherkennung. Viele trauen sich da aber nicht drüber und wissen nicht, wie es genau funktioniert. Genau darin sehe ich eine wichtige Chance für discovering hands. Auch zwischen den Mammographien – der Krebs wartet nicht zwei Jahre. Wenn man Sorgen hat, gibt es eine tolle Methode, die das ganze Früherkennungsprogramm ergänzt. Auch für jüngere Frauen wäre solch eine Tastuntersuchung eine super Möglichkeit.

Redaktion: Sie sind Kooperationspartnerin von discovering hands. Warum unterstützen Sie discovering hands?

Mona Knotek-Roggenbauer:  Ich finde es wirklich sehr wertvoll. Ich war von Beginn weg als Unterstützerin von discovering hands Österreich mit dabei. Für den Blog habe ich vor Jahren nach neuen Themen recherchiert und bin da auf Dr. Frank Hoffmann (Anm.: Gründer von discovering hands) gestoßen. Da habe ich einen Blogbeitrag zu diesem Thema geschrieben. Diese Form der Untersuchung und Früherkennung gefällt mir. Auch, dass es auch blinde und sehbehinderte Frauen sind, die ein ausgezeichnetes Tastvermögen haben.

Außerdem habe ich festgestellt, dass Patientinnen den Medizinisch-Taktilen Untersucherinnen (MTUs) sehr vertrauen. Viele Frauen genieren sich, möchten sich nicht nackt zeigen. Vor den blinden und sehbehinderten Untersucherinnen haben sie aber keine Scheu.

Redaktion: Wie sehen Sie die Zukunft von discovering hands in Österreich?

Mona Knotek-Roggenbauer: Ich wünsche mir, dass die Studie zu einem positiven Abschluss kommt. Wir haben von allen Seiten immer den Druck, dass eine Methode nur anerkannt ist, wenn sie evidenzbasiert ist. Unabhängig der Tatsache, dass ich es wirklich gut finde. Diesen Beweis erhoffe ich mir, um auch die Chance zu haben, dass dies als Berufsbild anerkannt wird.

Mona Knotek-Roggenbauer ist seit 2014 Präsidentin von Europa Donna Österreich – Netzwerk Brustkrebs Österreich, das Orientierungshilfen für Brustkrebsbetroffene und deren Angehörige bietet. Seit Jänner 2019 ist sie außerdem Präsidentin der gesamten europäischen Brustkrebs-Koalition. Knotek-Roggenbauer war selbst vom Brustkrebs betroffen und ist Autorin des Buches „Du bist nicht allein“.

Redakteurin Vanessa Toth/ SuperPR