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Wenn die Hand etwas „sieht“, sieht das Auge es auch

Die Medizinisch-Taktile Untersucherin Sylwia Pietr über die jahrelange Fehldiagnose ihrer Sehbehinderung sowie ihren Beruf, in dem sie heute nicht trotz, sondern wegen ihrer Behinderung anderen Menschen helfen kann

Sylwia Pietr (Bildrecht: Simapix)

Als Sylwia mit knapp neun Jahren aus ihrer Heimat Polen nach Österreich kam, fand sie zunächst im Flüchtlingsheim Traiskirchen Unterschlupf. Dort war sie nicht nur aufgrund der Sprachbarrieren, sondern auch hinsichtlich ihrer zunehmenden Sehschwäche mit unzähligen Herausforderungen konfrontiert. Ihre Sehbehinderung wurde nicht nur jahrelang falsch diagnostiziert, sie landete schließlich in einem Beruf als Friseurin – wo sie nicht erkennen konnte, wieviel Farbe am Kopf ihrer Kundinnen nun schon aufgetragen war.

Erst durch einen DNA Test wurde ihre seltene Erbkrankheit erkannt, bei der die Nerven hinter dem Auge geschädigt sind. Für Sylwia Pietr ein Schock, aber auch eine Erleichterung, denn endlich war klar, was ihr fehlte. Durch den Blindenverband erfuhr sie von discovering hands und wurde in das Ausbildungsprogramm aufgenommen. Durch die rund einjährige Ausbildung zur Medizinisch-Taktilen Untersucherin (MTU) lernte sie ihre Behinderung zur Begabung zu machen. Nun ist sie eine von vier MTUs in Österreich, die mit ihren Händen und viel Geduld zu erkennen versucht, was manchmal unter Zeitdruck übersehen werden könnte: kleinste abklärungsbedürftige Gewebeauffälligkeiten ihrer Patientinnen, hinter denen Brustkrebs stecken könnte. Wir treffen die engagierte Frau an einem sonnigen Vormittag zum Interview.

Redaktion: Liebe Sylwia, bitte erzähl uns von dir.

Sylwia Pietr: Ich bin 40 Jahre alt, komme ursprünglich aus Polen, genauer gesagt aus Auschwitz, bin seit meinem 9. Lebensjahr in Österreich und habe drei Kinder. Ich kam als Flüchtling mit meiner Familie nach Wien und lebte nach der Ankunft einige Zeit lang im Flüchtlingsauffanglager in Traiskirchen. Anfangs war dies aufgrund der mangelnden Sprachkenntnisse sowie meiner Sehbehinderung sehr schwierig für mich.

Redaktion: Um welche Art der Sehbehinderung handelt es sich bei dir?

Sylwia Pietr: Die Krankheit ist genetisch bedingt. Meine Mutter, Großmutter sowie meine Tochter sind ebenfalls davon betroffen. Bei mir sind die Nerven hinter dem Auge geschädigt, dies wird als Netzhautdystrophie bezeichnet. Ich habe Probleme Gegenstände zu erkennen und diese scharf zu sehen.

Redaktion: Wie ging man in Österreich mit deiner Krankengeschichte um?

Sylwia Pietr: Anfangs war es sehr schwierig für mich, denn man kann bei einer Routineuntersuchung nicht erkennen, dass ich an einer Krankheit leide. Daher war es natürlich sehr oft der Fall, dass die Augenärzte, wenn sie mich untersuchten und ich beispielsweise beim Lesetest nichts erkennen konnte, nach den Untersuchungen gesagt haben, sie finden nichts. Sie verschrieben mir Brillen, die mir jedoch keineswegs halfen. Ich ging von einem Arzt zum nächsten, in der Hoffnung, dass irgendjemand sagen könne, was mir fehle. Wir wurden im AKH vorstellig und ich wurde mittels DNA Tests untersucht. Wir haben über ein Jahr auf die Ergebnisse gewartet und schließlich wurde die Krankheit RP1L1, diagnostiziert.

Redaktion: Wie meisterst du dein Leben? Ist der Tastsinn dann durch das fehlende Sehen ausgeprägter?

Sylwia Pietr: Ja, auf jeden Fall. Im Alltag müssen wir uns sehr oft mit dem Tastsinn behelfen. Wenn ich etwas nicht mit dem Auge erkennen kann, versuche ich es mit der Hand zu ertasten. Wenn die Hand etwas „sieht“, sieht das Auge es dann auch.

Redaktion: Was sind deine Kraft- und Energiequellen?

Sylwia Pietr: Ich beziehe sehr viel meiner Energie aus der Beziehung zu meinen drei Kindern. Sie unterstützen mich in jeglichen Lebenslagen und erleichtern mir so auch meinen Alltag ungemein. Außerdem gibt mir die Tatsache Kraft, endlich in einem Beruf angekommen zu sein, in dem ich, nicht trotz sondern sogar wegen meiner Sehbehinderung, gut bin und Menschen helfen kann. Auch wenn es oft nicht leicht in meinem Leben war, versuche ich immer das Beste aus der Situation zu machen und beschreite, wenn nötig, auch ungewohnte, Wege.

Redaktion: Wie bist du zu discovering hands gekommen? Welchen Beruf hast du vorher ausgeübt?

Sylwia Pietr: Ich bin über den Blindenverband auf discovering hands aufmerksam geworden. Zuvor war ich als Friseurin tätig. Das war aber beinahe unmöglich, da ich beispielsweise Teile der Haare vergessen habe zu färben und dementsprechend auch oft Probleme bekommen habe. Zwar habe ich versucht, vieles durch meinen Tastsinn auszugleichen, aber das gelang mir nur mäßig. Da ich damals noch keine Diagnose gestellt bekommen hatte, hatte auch meine Chefin kein Verständnis für meine Situation und sagte mir immer nur, dass ich halt eine stärkere Brille tragen sollte, was im Endeffekt aber nichts gebracht hat. Ich wollte somit unbedingt meinen Beruf wechseln und unterstützte dann meinen Ex-Mann einige Zeit lang in administrativen Tätigkeiten für seine Baufirma. Danach erfuhr ich von discovering hands und bewarb mich dort.

Redaktion: Wie lief der Bewerbungsprozess ab?

Sylwia Pietr: Ich habe mich beworben und wurde zu drei Probetagen eingeladen. Hier wurde getestet, inwieweit mein Tastsinn ausgeprägt ist. In Form eines Testverfahrens wurde meine Eignung zur MTU festgestellt und ich wurde mit den Inhalten dieser Tätigkeit vertraut gemacht. Schließlich wurde ich zur Ausbildung zugelassen.

Redaktion: Wie hast du dich nach dieser Zusage gefühlt?

Sylwia Pietr: Endlich war ich in meiner Berufung angekommen und konnte so richtig in meinem Job aufgehen. Ich kann nun meine Schwäche zu meiner Stärke machen. Zuvor wurde ich immer für mein schlechtes Sehen gerügt, nun ist es meine größte Stärke. In meiner Ausbildung erlernte ich theoretische sowie praktische Inhalte, die mich optimal auf meinen Beruf vorbereiteten. Außerdem konnte ich in Form von Praktika Erfahrungen sammeln.

Redaktion: Was gefällt dir an der Arbeit mit der Patientin?

Sylwia Pietr: Manche Damen erzählen mir sehr intime Details über ihr Leben, die sie nicht mal ihrem Arzt erzählt haben. Ich freue mich immer sehr über das Vertrauen, das Patientinnen mir entgegenbringen. Eine Dame beispielsweise hatte große Probleme mit ihrem eigenen Körper und hat mir erzählt, dass sie sich selbst sehr ungern berührt. Sie wollte jedoch unbedingt die Untersuchung machen lassen. Ich habe versucht, genau auf ihre Bedürfnisse einzugehen und ihr die Zeit zu geben, die sie benötigte, um sich zu entspannen. Aus der Behandlung ging sie gestärkt hervor. So etwas macht mich sehr glücklich.

Redaktion: Wie siehst du die Zukunft von discovering hands?

Sylwia Pietr: Ich hoffe sehr, dass der Beruf als Medizinisch Taktile Untersucherin anerkannt wird und ich weiterhin hier arbeiten kann. Für mich ist dieser Job die Möglichkeit, völlig in meiner Berufung aufzugehen. Außerdem würde ich mir wünschen, dass meine Tochter ebenfalls den Beruf der MTU erlernen dürfte.

Redaktion: Herzlichen Dank für das Gespräch!

Redakteurin: Lilly Derndler/SuperPR